Por Amanda Nieves y Aureliano Ramos
Rafael Simón estaba, para sorpresa de todos, sentado en su cama clínica ese día, el 30 de junio de este año.
“Fue el rey del Carnaval en Nefrología este año, es famoso”, nos advirtieron antes de caminar hacia el pasillo de hospitalización del piso 4, correspondiente al servicio de Nefro. También nos asomaron que su estado era crítico.
De los cuatro que éramos, solo uno tenía el coraje suficiente en ese momento para presenciar lo que podría haber sido una escena difícil para nosotros, los visitantes inexpertos en materia de salud.
Pero la tarea era de todos: Debíamos conocer a Rafael Simón. La primera habitación a la izquierda, esa era la suya, su casa desde hacía poco más de seis meses.
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Y ahí estaba, sentado en su cama clínica, sonriendo, con un short azul con blanco y una franelilla de los mismos colores, excepción a la regla, pues su vestimenta siempre era alusiva a superhéroes y dibujos animados.
El tono moreno de su piel hacía juego con su carácter. Era imponente y audaz para sus siete años de edad. También supuraba pena, porque finalmente éramos cuatro desconocidos que invadían su zona de confort. Lo acompañaba siempre su muñeco de Spider Man, un conejo rojo, el hermano de Peppa Pig, un oso color marrón, uno de tono beige y otros tantos, que nunca tuvieron nombres.
Hubo un click, lo hubo. Pero ese sería uno de los pocos en los que nos recibiría con humor. Desde entonces, su actitud hacia nosotros se volcó hacia la incomodidad sin explicación alguna, lo que no impidió que siguiéramos visitándolo casi a diario.
No había comunicación si había más de una persona junto a él en su habitación. Si cumplíamos con la premisa de que solo uno entraba para poder hablar con él, todo fluiría.
Entre reclamos, miradas esquivas, sonrisas disimuladas, mejillas sonrojadas y uno que otro cruce de palabras, Rafael Simón se convirtió en Rafi.
Hablamos de sueños, sí. De levantarse y seguir, de ser optimista, de tener esperanza. Aún sin decir nada, sus ojos hablaron y supe que entendió el mensaje: Su misión era demostrarle al mundo cómo un cuerpo tan pequeño tenía tanta voluntad, tanta fuerza.
Conocer a Rafael Simón ha sido de las mejores experiencias que la vida ha puesto en nuestro camino. Este homenaje, a su nombre.
El guerrero con Uretra de Valva Posterior
Rafael Simón Velásquez Morales, conocido como Rafa, Rafi o Rafita en el Hospital de Niños. Un pequeño de 7 años que desde el día de su nacimiento se graduó de guerrero al enfrentar el diagnóstico de Uretra de Valva Posterior, que, entre otras cosas, le generó la insuficiencia renal que le otorgó el boleto al recinto médico.
Rafa desarrolló Síndrome Nefrótico, alcanzando el estadio 5, del que tantos huyen, y comenzó a ser dializado de manera frecuente, proceso por el cual debía emprender un viaje desde El Hatillo hasta el hospital, acompañado siempre de Yormary Morales, joven de 27 años, su madre.
Entre tantos ingresos y egresos del hospital, el ocurrido el 30 de enero de 2017 fue el más particular, de hecho, el último. Lo que comenzó con una infección en el catéter con el que recibía la diálisis, se convirtió en un auténtico calvario para el infante y para sus padres, que vieron cómo se deterioraba.
Ese 30 de enero, la presencia de Estafilococo en los portales del catéter y en la sangre de Rafael, causaron que el pequeño quedara hospitalizado en el recinto, donde durante tres meses recibió de manera regular y adecuada los medicamentos y antibióticos necesarios hasta marzo, cuando descubrieron Acinetobacter (en portales y a nivel periférico) en el paciente, para luego dar paso a una bacteria, Stenotrophomona (en portales y a nivel periférico), complicando la situación de Rafael. Esto, junto a la pérdida por filtración del catéter que llevaba, hizo el viaje más complicado.
Travesía entre operaciones y negligencia
Rafael comenzó a desmejorar de manera evidente, la pérdida de calcio que ocurre normalmente en estos casos, provocó que dejara de caminar debido a la pérdida de fuerza en sus piernas. Su peso comenzó a bajar y, con esto, sus opciones a ser dializado en otro centro se redujeron a tan solo el Hospital de Niños, único instituto médico del país con una máquina de Hemodiálisis apta para este proceso en infantes.
Entre junio y julio recibió hasta cinco operaciones en busca de opciones para colocarle un catéter en distintos puntos, según afirma su madre, que indicó que a excepción de la tercera operación (gratuita a cargo del doctor Julio Borges, perteneciente al hospital), ninguna de las intervenciones fueron atendidas sin costo ni de manera eficiente, añadiendo que “de no ser por las fundaciones Pueblo Soberano y Prepara Familia, además de un grupo de voluntarios dentro del hospital y un donador anónimo que nos encontró por redes sociales”, Rafael no hubiese recibido la atención.
Al hablar del Hospital, Yormary asegura que “no es un tema de Estado, pacientes o doctores, sino de un conjunto. De nada sirve tener al mejor director si los jefes de servicio no cumplen su labor”, citando además a Belén Arteaga, jefa de Nefrología en la estadía de Rafael en el hospital a quien califica como “déspota” y una “profesional que no hace lo que debe”.
Apuntó que con la profesional “me enfrenté tres veces, al primera, porque salió sin catéter de la segunda operación y ella me dijo que no había nada que hacer, la segunda, cuando me invitó a llevarme a mi hijo del hospital por no haber solución en su caso y la tercera, 10 días antes de morir mi hijo, porque a las 4:10 pm convulsionó y no había ni un médico en el servicio, alegando que no había personal suficiente y no podían hacer nada”.
La joven aprovechó para indicar que de no ser por las fundaciones, “ningún niño en nefrología estuviese vivo. La jefa de servicio nunca se movió para encontrar nada porque sabía que siempre aparecía alguna fundación o grupo de voluntarios a ayudarnos. No sé en los demás pisos, pero en el piso 4, gran parte de la atención provenía de fundaciones”.
Casos como el de Rafael siempre son complicados, al necesitar una cirugía de reconstrucción para corregir la Uretra de Valva Posterior. Además del trasplante de riñón, urge el adecuado tacto, capacidad y paciencia. Esta última fue agotada en la mamá del paciente ante lo sucedido, ya que, aunque asegura que enfrentó situaciones más delicadas que las de este mismo año, de haber recibido la intervención necesaria o conseguir el catéter, “mi hijo hubiese salido vivo, y no lo digo como mamá, lo digo como testigo de esta enfermedad contra la que luché durante 7 años con Rafa”.
“Te quiero, mamá”
“A los días de convulsionar, Rafael comenzó a evacuar líquido, a sentir mucho dolor y el viernes 18 de agosto decayó demasiado. Todo el sábado lo pasó muy mal, quejándose, no podía abrir los ojos de lo hinchado que estaba entre los líquidos y toxinas que retuvo, a las 7 de la mañana ya me habían dicho que le quedaban pocas horas de vida. En lo poco que veía, tenía la mirada perdida, pero seguía luchando, lo supe cuando al acercarme a acomodarle su almohada me susurró lo que entendí como un te quiero y me besó el cachete. De ahí en adelante, Rafa dejó de quejarse, se durmió y poco a poco se apagó, hasta que falleció el lunes 21 en la mañana”, afirmó su madre.
Rafael Velásquez se desvaneció de a poco desde el sábado 20 de agosto, donde su frecuencia cardíaca comenzó a bajar desde 50 hasta 25. El lunes 21 de agosto, a las 4 de la mañana, entró en paro cardíaco y, a pesar de recibir primeros auxilios durante un rato, no soportó la reanimación.
A pesar de la muerte de su hijo, tanto Yormary Morales como Rafael Velásquez, padres de Rafa, aseguran que con ataques al JM “no se gana nada, el trabajo debe ser de todos. Pero también es cierto que con esconder la verdad de lo que sucede, se pierde mucho, es importante decir con detalles y exactitud todo lo que allí y en cualquier hospital suceda”.
Al mismo tiempo, hace un llamado a respetar y ayudar a las fundaciones y a grupos que ayudan al hospital, indicando que “es necesario tener orden de quién entra y sale, qué llevan, pero también es cierto que fundaciones como Prepara Familia, que cubrieron los gastos funerarios de mi hijo, Pueblo Soberano que ayudó en las intervenciones, los voluntarios que estuvieron pendientes, el doctor Borges, Operativo Esperanza que ha servido como apoyo moral de muchos y en especial de Rafa y mío. Son grupos que deben orientar y ayudar para que sigan con sus labores que en realidad ayudan al hospital”.
Para finalizar, Yormary recordó que “Rafael nunca conoció la playa y le encantaba la idea de hacerlo, pero designios de Dios y desinterés humano lo impidieron. Sería bueno comenzar a trabajar para que este tipo de sueños no se apaguen, para que esos niños puedan salir de ahí y vivan con normalidad, como cualquier otro niño”.